Cuidados paliativos para crianças e adolescentes

O adoecimento de crianças pode ser muito angustiante para cuidadores e até mesmo para profissionais de saúde. Culturalmente, não estamos prontos para acompanhar o sofrimento de crianças, principalmente quando há gravidade ou risco de um desfecho fatal. Isso faz com que familiares e profissionais evitem falar sobre cuidados paliativos por acreditarem que essa abordagem significa desistir da vida. Como veremos, muito ao contrário!

Os cuidados paliativos pediátricos são uma parte importante dos cuidados de saúde para crianças e adolescentes com doenças graves ou crônicas. Estima-se que, no mundo, mais de 20 milhões de crianças têm alguma condição com indicação deste tipo de cuidado.

Mas, afinal, o que são cuidados paliativos?

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) o conceito de cuidados paliativos representa a:

“Assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus familiares, diante de uma doença ou agravo que ameace a continuidade da vida, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais.”

Em outras palavras, os cuidados paliativos pediátricos são um tipo especial de cuidados de saúde destinados a crianças que estão com doenças sérias ou que podem não se curar. O objetivo principal é garantir que a criança se sinta o mais confortável e livre de dor possível, além de oferecer apoio emocional para toda a família. Não se limita apenas ao alívio da dor física, mas também leva em conta o bem-estar emocional, social, psicológico e até espiritual da criança e da família. É um cuidado abrangente e personalizado. Portanto, a indicação e a aplicação dos cuidados paliativos vão muito além dos cuidados de fim de vida, embora esses cuidados também lhe digam respeito.

Então, quando pensar nesse tipo de assistência?

A OMS propõe a indicação da abordagem paliativa em crianças que, a despeito de seu prognóstico, apresentem grande potencial de sofrimento, como por exemplo:

• Crianças com condições agudas de risco de vida, das quais a recuperação pode ou não ser possível.
• Crianças com condições crônicas de risco de vida que podem ser curadas ou controladas por um longo período, mas que também podem morrer.
• Crianças com condições progressivas de risco de vida para as quais não há tratamento curativo disponível.
• Crianças com condições neurológicas graves que não são progressivas, mas podem causar deterioração e morte.
• Recém-nascidos que são gravemente prematuros ou têm anomalias congênitas graves.
• Membros da família de um feto ou criança que morre inesperadamente.

Qual o melhor momento de começar a ofertar cuidados paliativos?

Uma dúvida muito frequente, até entre os profissionais de saúde, é em que momento devemos indicar cuidados paliativos, pois muitos acreditam que esse tipo de abordagem só deve ser instituído quando não temos uma proposta curativa. Citamos mais uma vez as diretrizes da OMS: “os cuidados paliativos devem ser iniciados no momento do diagnóstico e continuam independente de haver ou não tratamento dirigido para a doença”.

Portanto, diante de uma condição de evolução aguda ou crônica, a abordagem paliativa tem como objetivo promover melhoria da qualidade de vida da criança e sua família em todo processo de doença e deve ser iniciado no momento do diagnóstico e integrado ao tratamento direcionado a cura ou ao controle da doença.

Os cuidados paliativos só podem ser ofertados nos hospitais?

Como vimos, muitas crianças e adolescentes podem ser beneficiadas pelos cuidados paliativos, e essa forma de cuidar deve chegar a todos onde quer estejam, seja em hospitais ou centros de referência, seja no posto de saúde e na comunidade. Os profissionais de saúde de todos os níveis de assistência devem estar preparados para oferecer este tipo de abordagem de forma integral e individualizada conforme a demanda de cada paciente.

Como fazer? É só saber conversar e acolher o sofrimento?

A abordagem paliativa é baseada em quatro pilares de atuação: comunicação, fortalecimento da relação do paciente e sua família, controle dos sintomas e multidisciplinaridade.

• Comunicação: a comunicação deve ser realizada de forma empática, acolhendo o sofrimento e as angústias da criança e sua família. A comunicação deve ser honesta e gentil, sendo realizada de forma efetiva, garantindo uma boa informação sobre o processo de doença. Isso permite ao paciente e sua família uma participação mais ativa em todo processo, melhorando a adesão ao tratamento, criando elo de confiança e prevenindo conflitos.
• Fortalecimento da relação paciente/família: os profissionais de saúde devem atuar como agentes facilitadores para o fortalecimento dessa relação, devem envolver a família nas decisões, respeitar seus valores e crenças. Mesmo sendo crianças, é essencial respeitar as suas escolhas e desejos sempre que possível, dentro dos limites da sua compreensão. Os cuidados paliativos permitem ainda que a família aproveite o tempo restante com a criança de forma significativa, criando memórias e proporcionando carinho e afeto. É importante oferecer suporte emocional para os pais, irmãos e outros membros do núcleo familiar. A doença de uma criança pode ser uma experiência desafiadora e dolorosa para todos e o apoio é fundamental para enfrentar esse momento difícil.
• Controle de sintomas: crianças submetidas a longos e extenuantes tratamentos apresentarão vários sintomas ao longo da trajetória da doença e já sabemos que a origem dos sintomas pode ser multifatorial envolvendo aspectos físicos, emocionais, sociais, entre outros. Portanto, a abordagem para prevenção e manejo desses sintomas deve acontecer de forma holística com um olhar atento para todos esses aspectos.
• Multidisciplinaridade: como é possível perceber a abordagem paliativa é completa e envolve vários aspectos da complexidade do indivíduo, portanto, é difícil imaginar esse tipo de abordagem sendo realizada por apenas um classe profissional. Só a atuação de uma equipe multidisciplinar (com médicos, enfermeiros, assistentes sociais e psicólogos, por exemplo) será capaz de cuidar do paciente e sua família de forma integral, com acolhimento e rigoroso controle de sintomas como preza o princípio do cuidado paliativo.

Quando a criança está em cuidados paliativos exclusivos significa que não será feito mais nada?

Nos casos de doenças avançadas nas quais não podemos alcançar a cura, ou até mesmo o controle, e a morte passa a ser o desfecho inevitável, os cuidados paliativos são a forma mais apropriada de cuidar, pois prioriza o cuidado integral com foco na qualidade de vida e controle de sintomas, tendo como objetivo manter o conforto e a dignidade da criança. Nessa fase, é mais evidente ainda a necessidade de todas as decisões serem tomadas com foco no princípio do melhor interesse da criança e todas as decisões devem estar voltadas para esses objetivos.

Os cuidados paliativos de fim de vida são a mesma coisa que eutanásia?

Não! Nos cuidados paliativos, o objetivo é melhorar a qualidade de vida da criança, enquanto a eutanásia envolve encerrar a vida de forma intencional. Os cuidados paliativos não aceleram a morte, mas proporcionam conforto e dignidade.